پایگاه خبری صدای زنجان-
مدیرعامل انجمن ام.اس استان زنجان از بدهی یک و نیم میلیارد تومانی این خیریه به
شهرداری خبر داد و گفت: ما به شهرداری بدهی داریم که متأسفانه نتوانستیم پرداخت کنیم
که این هزینه بالغبر یک و نیم میلیارد تومان است. به دنبال این هستیم که شهردار و
یا مسئولان استانی این مشکل را برای این خیریه به نحوی حل کنند، هرچند که هنوز
فرصتی پیش نیامده است تا در مورد این موضوع با شهردار صحبتی داشته باشیم. اگر ما بتوانیم این هزینه را تأمین
کنیم مسلماً در جهت پیشرفت ساختمان خیریه
هزینه خواهیم کرد.
نشست خبری مدیرعامل انجمن ام.اس
استان زنجان 9 خرداد 1401 به مناسبت روز جهانی «ام.اس» برگزار شد و در این جلسه
کاظم صلاحی مقدم با اشاره به اینکه این بیماری از سال 1868 توسط یک پزشک فرانسوی
به جامعه پزشکی معرفیشده است، گفت: این بیماری، یک بیماری التهابی است که سلولهای
عصبی مغز و نخاع را مورد شناسایی قرار میدهد و به آنها آسیب میرساند و دستگاه ایمنی
بدن به خود حمله میکند و غلاف سلولهای عصبی را از بین میبرد.
درگیری زنان به بیماری «ام.اس» دو تا سه برابر
مردان است
وی اظهار کرد: این بیماری باعث
اختلال در پیامهای سیستم عصبی مغز میشود و در مناطق سردسیر و معتدل بیشتر در بین
بیماران 30 تا 50 سال شیوع بیشتری دارد. ضمن اینکه میزان درگیری این بیماری در
زنان دو تا سه برابر مردان است. علائم بیماری شامل اختلالات چشمی، بیحسی و کرختی
بدن، ضعف، سرگیجه و عدم تعادل و لرزش اندامها است که موجب بروز مشکلات گفتاری،
گوارشی و روحی و روانی در این بیماران میشود.
صلاحی مقدم افزود: حدود 980
نفر بیمار در استان (بهجز ابهر که خود در این زمینه یک انجمن دارد) تحت پوشش ما
هستند و از خدمات آموزشی، خدمات دارویی و غذایی این انجمن بهرهمند میشوند.
وی درزمینهٔ تاریخچه انجمن ام.اس
استان نیز زنجان خاطرنشان کرد: این انجمن از سال 1387 توسط تعدادی از خیرین با ایجاد
کلینیک اختصاصی جهت تأمین و توسعه خدمات پزشکی و توسعه در ابعاد مختلف معنوی و مادی
و انعکاس نیاز بیماران به مسئولان و درنهایت آموزش خانوادهها و بیماران شروع به
کار کرده است و در سال 1388 رسماً به ثبت میرسد.
این مسئول با اشاره به اینکه
مجموعه حاضر در 4 طبقه و در مساحت 4 هزار و 937 مترمربع در حال ارائه بخشی از
خدمات خود است، افزود: طبقه زیرزمین با کاربرد و کارکرد فیزیوتراپی و استخر هنوز
آماده بهرهبرداری نیست. طبقه همکف مختص کلینیکهای مختلف ازجمله فیزیوتراپی، پالستراپی
و روانشناسی بالینی و شنواییسنجی، داخلی مغز و اعصاب، دندانپزشکی و پزشک عمومی ازجمله
کلینیکهایی هستند که سختافزاری
آن آماده است و ساختمانش آماده است و حتی بخشی از تجهیزات آن توسط خیرین تأمینشده
است.
صفر تا صد این مجموعه توسط خیرین استان ساختهشده
است
وی بابیان اینکه صفر تا صد این
مجموعه توسط خیرین استان ساختهشده است و تاکنون هیچ بودجه دولتی این مجموعه دریافت
نکرده است، افزود: طبقه اول این مجموعه شامل بخشهای پژوهشی و اداری است و بهطور
موقت سالن تربیتبدنی را در رشتههای مختلف در این طبقه دایر کردهایم. علاوه بر این
ما کلاسهای مختلفی را برای توانمندسازی این بیماران در نظر گرفتهایم که برخی از ردهها
شامل خیاطی، ترمهدوزی، گلدوزی و طراحی روی پارچه و رزین و نوازندگی گیتار و آموزش
کمکهای اولیه است. طبقه دوم نیز متشکل از سالن همایش و سوئیتهایی است که برای بیماران
در نظر گرفتهشده است که 9 سوئیت برای بیماران و همراهان آنها لحاظ شده است.
به دنبال اخذ مجوز بهرهبرداری از واحد فیزیوتراپی
و کاردرمانی هستیم
صلاحی مقدم افزود: تنها بخشی
که ما به دنبال این هستیم که مجوزش را از علوم پزشکی بگیریم و تجهیزاتش توسط خیرین
خریداریشده است، بخش کاردرمانی و فیزیوتراپی است که یکی از خیرین تجهیزات را تأمین
کردهاند و امیدواریم که بتوانیم مجوز این بخش را تا یکی دو ماه آینده بگیریم و
بتوانیم شروع به کارکنیم.
وی در مورد خدمات دارویی و
درمانی این خیریه ادامه داد: ما با دو داروخانه در سطح شهر قرارداد داریم که دارو را تا سقف 300
هزار تومان برای هر بیمار پرداخت کنند و در آخر ماه با ارائه لیست بیماران هزینه آنها
پرداخت شود که جا دارد از متولیان این دو داروخانه تشکر داشته باشم.
مدیرعامل انجمن ام.اس استان
زنجان بابیان اینکه تعهداتی را علوم پزشکی درزمینهٔ آزمایشها چهارگانه به این
انجمن دارد که متأسفانه یکی از این آزمایشها تحت پوشش بیمه نیست. این آزمایش هزینههای
زیادی دارد که حدود 10 یا 11 سال پیش یکی از خیرین زنجان به نام دکتر کلانتری به
همراه همکارانشان در آزمایشگاه بوعلی انجام میدادند ولی با توجه به افزایش هزینهها،
این عزیزان دیگر توان ادامه این کار را ندارند بااینوجود همچنان 20 درصد تخفیف
برای این آزمایش در نظر گرفته میشود.
وی افزود: در بحث ام.آر.آی این
بیماران اکنون دچار مشکل هستیم. پیشازاین توسط خیرین بخش ام.آر.آی بیمارستان ولیعصر
این کار بهصورت رایگان صورت میگرفت که با فوت یکی از خیرین، بیماران ما به بیمارستان
آیتالله موسوی ارجاع داده میشوند که گاها برخی از پزشکان
حساسیت این دستگاهها را در بیمارستان آیتالله موسوی تائید نمیکنند و عنوان میکنند
که به ام.آر.آی بیمارستان ولیعصر رجوع کنید.
مشکلات اقتصادی عمده مشکلات بیماران ام.اس است
صلاحی مقدم بابیان اینکه ازنظر
دارویی دچار مشکل هستیم، افزود: برخی از بیماران در کنار مشکلاتی که دارند با
مشکلات اقتصادی هم روبهرو هستند و توان اداره خانواده و پرداخت هزینههای درمان
را ندارند، بنابراین در فرصتهای مختلف ما بستههای غذایی را در اختیار آنها قرار
میدهیم و هزینههای جانبی اعم تهیه جهیزیه و خرید پوشینه برای آن دسته از بیماران
که دچار مشکلات گوارشی هستند و غیره را تأمین میکنیم.
وی افزود: هزینه 300 هزارتومانی
دارو جوابگو درمان برخی از بیماران ما نیست، هرچند این میزان برای برخی از بیماران
کفایت است اما هزینه داروی برخی از بیماران ما بسیار گران و خارج از توان بیمار و
حتی انجمن است و نیاز داریم که خیرینی نیز به این موضوع ورود داشته باشند.
این مسئول بابیان اینکه طبقه
آخر برای اتمام نیاز به اعتبارات دارد و تنها سفتکاری طبقه زیرزمین انجامشده
است، گفت: هزینه عمرانی، بخش عمده هزینههای ما را تشکیل میدهد و از همین جهت نیازمند
این هستیم که خیرین در این حوزهها ورود پیدا کنند و دست ما را بگیرند. ضمن اینکه
بیش از 100 میلیون تومان نیز هزینه جاری این خیریه است.
برخی از بیماران از تشکیل پرونده در این خیریه
گریزان هستند
مدیرعامل انجمن خیریه ام.اس استان
بابیان اینکه برخی از بیماران از اینکه در این خیریه پرونده تشکیل بدهند گریزان
هستند، افزود: این موضوع به این جهت هست که بیمار دوست ندارد کسی در جریان بیماری آنها
قرار گیرد و بهنوعی جامعه گریز هستند که ما تلاش داریم که این بیماران را از لاک
تنهایی خود بیرون بیاوریم.
وی در پاسخ به این سؤال که «شاهد
هستیم در برخی از خیریهها کلینیکهای تخصصی که ایجادشده است مورد استقبال پزشکان
قرار نگرفته است و این بخش بلااستفاده باقیمانده است. آیا انجمن ام.اس درزمینهٔ اینکه
این بخش کارایی بیشتری داشته باشد، برنامهای دارد؟»، اظهار کرد: ما رقیب پزشکان نیستیم
و بنا است که بخشی از بار دولت را برداریم. دولت به هر دلیلی نمیتواند این درمانهای
تخصصی را تأمین کند و مجموعههای خیریهای که در حال ساخت این بخشها هستند درواقع
تلاش دارند باری را از دوش دولت بردارند و اگر این بخشها (کاردرمانی و فیزیوتراپی)
فعال شود مسلماً بخشی از خدمات تخصصی بیماران به این بخشها انتقال مییابد اما
فکر میکنم
تعارض در منافع گاهی باعث مشکلاتی میشود.
وی بابیان اینکه ساختمان این خیریه
در حال تکمیل شدن است و برای اتمام این پروژه اولویتبندی داریم، اظهار کرد: در
مرحله اول به دنبال این هستیم که پروانه بهرهبرداری از بخش فیزیوتراپی این خیریه
را اتخاذ کنیم تا بتوانیم از آن بهره ببریم و در کنار این، کاردرمانی را پیگیری
خواهیم کرد و در مرحله آخر پالس درمانی را در اولویت کاری خودداریم و اگر بتوانیم
که خیری را پیدا کنیم که یک و نیم تا 2 میلیارد تومان در اختیار این انجمن قرار
بدهیم، در مرحله بعدی به دنبال اتمام سوئیتهای مهمانپذیر خواهیم پرداخت.
وی در مورد شفافیت عملکردی این
خیریه افزود: علاوه بر اینکه در این خیریه بازرس وجود دارد ما تحت نظارت سازمان
بهزیستی هستیم و گزارشها خود را هر سه ماه به بهزیستی ارسال میکنیم که بهزیستی
در این خصوص نیز بر ما نظارت دارد.
بخش دولتی، بین بخش خصوصی و خیریهها تفاوتی
قائل نیست
وی بابیان اینکه بخشی از
مشکلات ما این است که برخی از ارگانها، بین بخش خصوصی و بخش خیریه تفاوتی قائل نیستند
و به این خیریهها نگاه خیریهای ندارد، گفت: متأسفانه شهرداری نیز برای اتمام کار
این خیریه هیچ کمکی به ما نکرده است و صرفاً در سالهای اولیه شورای شهر تصویب شد
که هزینهای بابت نقشه و پروانه ساختمان این خیریه گرفته نشود. اکنون ما به شهرداری
بدهی داریم که متأسفانه نتوانستیم پرداخت کنیم که این هزینه بالغبر یک و نیم میلیارد
تومان است که به دنبال این هستیم که شهردار و یا مسئولان استانی این مشکل را برای
این خیریه به نحوی حل کنند، هرچند که هنوز فرصتی پیش نیامده است تا در مورد این
موضوع با شهردار صحبتی داشته باشیم. اگر ما بتوانیم این هزینه را تأمین کنیم مسلماً در جهت پیشرفت ساختمان خیریه هزینه
خواهیم کرد.
وی در مورد مشکلاتی که درزمینهٔ
سرویس رفتوبرگشت به این خیریه وجود دارد، اظهار کرد: بارها از مسئولان امر خواستهشده
یک سرویس رفتوبرگشت برای این نقطه از شهر که خیریهها و برخی از ادارات در آن
ساکن هستند در نظر بگیرند و علیرغم اینکه موافقتهایی نیز در این زمینه بوده است
اما هیچ اتفاقی نیفتاده است و این امر همواره موجب نارضایتی مردم شده است که
خواستار توجه مسئولان امر به این موضوع هستیم.
انتهای پیام/
خبرنگار: زهره میر عیسی خانی