لیلا محمدی- چند روزی است که تصویر میترا بیگدلی، دخترک خدابنده‌ای مبتلا به یک بیماری نادر به نام «همانژیوم کاورنوس» که پزشکان ایرانی از درمان او در داخل کشور قطع امید کرده‌اند در فضای مجازی و شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود تا مبلغ مورد نیاز برای درمان او به میزان حدود یک میلیارد تومان در کشور روسیه، به همت خیرین و نیکوکاران جمع‌آوری شود. البته به همراهی خیرین داخل و خارج استان و کارمندان سفارت ایران در مسکو، نزدیک به 100 میلیون تومان از مبلغ مورد نیاز، تامین شده است اما کافی نیست.

میترا دختر بچه 4.5 ساله خدابنده‌ای از بدو تولد به بیماری نادر و ناشناخته‌ای به نام «همانژیوم کاورنوس» مبتلاست. اکبر بیگدلی، پدر این دخترک می‌گوید: 4 سال است برای به دست آوردن سلامتی میترا خود را به آب و آتش می‌زنیم، به تمامی پروفسورها و متخصصان سطح کشور مراجعه کرده‌ایم، به امید به نتیجه رسیدن درمان دخترم بارها و بارها پله‌های وزارت بهداشت، درمان، آموزش پزشکی، مراکز درمانی و بیمارستانی را بالا و پائین کرده‌ام اما پزشکان ایران چند ماه پیش به صراحت اعلام کردند که درمان میترا در داخل به هیچ عنوان ممکن نیست!

لب‌های کبود میترا

بیماری میترا یک هفته پس از تولدش از داخل دهان و از ناحیه لب که دچار کبودی شده بود، خود را نشان داد. پدرش می‌گوید: ابتدا فکر کردیم قصور پزشکی است. موضوع را پیگیر شدم مسئولان پس از بررسی گفتند این کبودی به دلیل ابتلای فرزندتان به نوعی بیماری به نام همانژیوم است.

وی ادامه می‌دهد: پزشکان در بیمارستان گفتند به لب نوزاد دست نزنید و نیاز به اقدام خاصی هم نیست به مرور این بیماری رفع و محل کبودی درست می‎شود. بنا به اظهارات پزشکان مربوطه، همانژیوم تومور خوش‌خیم است که اگر درمان نشود به بدخیم تبدیل می‌شود که در این موقع دیگر امکان درمان ندارد. البته با جراحی ممکن است تا 30 درصد درمان شود اما امکان 100 درصدی برای درمان نیست.

چرخش بیماری در نقاط مختلف صورت

همانژیوم کاورنوس از عجیب‌ترین بیماری‌های جهان شناخته می‌شود که شکل آن مختلف بوده و هر لحظه شکل و شمایلش تغییر می‌کند و به هیچ عنوان ثابت نیست. در این بیماری رگ‌های خونی به طرز عجیبی متورم می‌شود. همانژیوم تومور خوش‌خیم عروق خونی است که از تکثیر لایه‌های داخلی رگ‌ها ایجاد می‌شود.

همانژیوم کاورنوس (Hemangioma)جزو دسته‌ای از بیماری‌های ناشناخته بوده که کمتر به گوش کسی خورده است، همانژیوم‌ها تومورهایی خوش‌خیم هستند که در صورت تشخیص در مراحل اولیه قابل درمان و عدم تشخیص به موقع منجر به بدخیم شدن آن می‌شود. تومورها از نظر بافت‌شناسی شباهتی فراوان به عروق طبیعی دارند.

به دنبال یافتن کورسوی امید

پدر میترا می‌گوید: پس از چرخش همانژیوم در صورت دخترم از جمله بینی، لب، دهانبه ناچار از روستا به قیدار مهاجرت کردیم. برای پیگیری درمان میترا به پزشک متخصصی در زنجان مراجعه کردم، وی چند کرم تجویز کرد و گفت یک ماه بعد از مصرف مجددا به مطبش برویم و قول داد 6 ماهه بیماری میترا درمان می‌شود اما این اتفاق نیفتاد!

با بدتر شدن وضعیت بیماری میترا والدین او تصمیم گرفتند برای درمان به بیمارستان مفید تهران مراجعه کنند. بیگدلی می‌گوید: یکی از پزشکان گفت اگر به دنبال درمان بیماری دخترم هستم باید به ژاپن بروم، او گفت این کشور قرص‌هایی را مختص بیماران هماژیونی تولید کرده که امکان خروج آن به خارج از ژاپن ندارد و هر بیمار غیرژاپنی متقاضی باید برای درمان به این کشور برود. با این حال ما را برای پیگیری درمان به بیمارستان جراحی پلاستیک 15 خرداد معرفی کرد. در این مرکز تیم پزشکی به صراحت گفتند که امکان درمان به هیچ عنوان وجود ندارد و از دست ما هم کاری برنمی‌آید. مجددا به بیمارستان مفید رفتیم، به پزشک دیگری که در این مرکز فعالیت می‌کرد مراجعه کردیم او گفت بیمارباید 4 سال تحت نظر من باشد. او تنها پزشکی بود که قول داد می‌تواند با جراحی میترا را درمان کند.

والدین میترا همزمان با ادامه درمان فرزندشان توسط این پزشک، به 15 تا 20 پزشک متخصص هم مراجعه می‌کردند تا برای همیشه دخترشان را از شر بیماری ناشناخته خلاص کنند اما به دلیل شرایط خاص بیماری، تمامی پزشکان و متخصصان اعلام کردند که قادر به درمان بیماری میترا نیستند.

اکبر بیگدلی در این باره می‌گوید: یکی از پزشکان پس از مطالعه پرونده و بررسی تمامی مراحل قول داد به شرط تحت درمان بودن 4 ساله میترا و انجام ویزیت هر دو ماه یکبار طی این مدت، بیماری دخترم را به طور کامل درمان کند اما شیوه درمانش جواب نداد به طوری که روز به روز بیماری دخترم بدتر شد و تمامی نواحی صورتش را درگیر و اوضاعش را وخیم‌تر از قبل کرد.

بیگدلی ادامه می‌دهد: پزشک معالج تصمیم به عمل به صورت تزریق داخل همانژیوم گرفت که هر دو ماه یکبار باید انجام می‌شد. پس از چند ماه به جای اینکه وضعیت میترا بهتر شود به علت دستکاری و تحریک بیماری محل مربوطه متورم و روز به روز بدتر شد. به طوری که بیماری نیمی از صورتش را فراگرفت و به علت رشد سریع بیماری و سرعت انتشارش، تورم آن به چشم و دهان نیز منتقل شده است. در حال حاضر به دلیل سرایت بیماری به ناحیه گلو و لوزه، تنفس برای میترا سخت شده است و هر شب شاهد بی‌قراری‌های شبانه‌اش هستیم.

پدر میترا می‌گوید: پزشکی که میترا 4 سال تحت درمان او بود گفته بود بیماری تا 4 سال رشد می‌کند و پس از آن رشدش متوقف شده و دیگر عود نمی‌کند. ما برای اینکه خللی در درمان میترا پیش نیاید از شهرستان خدابنده به استان البرز (کرج) مهاجرت کردیم. اما پزشک معالج پس از 4 سال گفت درمان جواب نمی‌دهد و باید عمل تزریق داخل همانژیوم را انجام دهم.

او ادامه می‌دهد: به پزشک معالج میترا گفتم اگر مشکلی برای دخترم ندارد، مخالفتی نداریم. پزشک اطمینان داد هیچ خطر یا مشکلی فرزندتان را تهدید نمی‌کند. او بدون بیهوش کردن میترا عمل مربوط به تزریق داخل همانژیوم را انجام داد، پس از تزریق لب میترا بدتر شد بسیار بدتر از قبل! اما پزشک معالج گفت: اوضاع تحت کنترل است و لب‌های میترا مجددا به حالت قبلی برمی‌گردد.

طبق دستور پزشک معالج باید هر دو ماه یکبار عملیات تزریق داخل همانژیوم در صورت بیمار انجام می‌شد تا بیماری به طور کامل از بین می‌رفت. مبلغ موردنیاز برای خرید این آمپول حدود 6 میلیون تومان بود که دو بار با همراه یکی از خیرین آن را خریداری کرد و به دست پزشک رساند اما اوضاع بیمار در دومین تزریق بدتر از تزریق اول شد. زیرا در دومین تزریق، همانژیوم به ناحیه چشمان میترا سرایت کرد که در بینایی او خلل ایجاد کرده است.

پدر میترا که در کنار انبوهی از مشکلات روحی، روانی و اقتصادی از ناحیه کمر دچار معلولیت بوده و تحت پوشش بهزیستی است از رفت‌وآمدهای متعددش به ادارات تابعه وزارت بهداشت، درمان، آموزش پزشکی، مراکز درمانی و بیمارستانی و مراجعه به فوق تخصص جراحی کودکان در بیمارستان مفید و تحت درمان بودن به مدت 4 سال، ایرج فاضل، فوق تخصص عروق و تروما و رئیس جراحان عروق ایران، عبدالجلیل کلانتر هرمز، فوق تحصث جراحی پلاستیک و ترمیمی، سیداسماعیل حسن‌پور، فوق تخصص جراحی پلاستیکبه همراه تیم پزشکی در بیمارستان 15 خرداد، سیدمهدی موسوی‌زاده، فوق تخصص جراحی پلاستیک به همراه تیم پزشکی بیمارستان 15 خرداد، صباحت‌حقی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان، محمدرضا ظفرقندی، فوق تخصص جراحی عروق و تروما، محمدرضا بابایی، فوق تخصص اینترنشنال رادیولوژی در بیمارستان فیروزگر، محمدتقی ایمانی، فوق تخصص جراحی پلاستیک، زیبایی و ترمیمی، شمس‌الدین عاملی، فوق تخصص جراحی اطفال، اسد اسلامی، فوق تخصص جراحی عروق، شهرام اخلاق‌پور، متخصص اینترنشنیت، علی عطری، فوق تخصص جراحی پلاستیک و عضو انجمن جراحان پلاستیک و زیبایی ایران به امید به دست آوردن سلامتی دخترش اشاره می‌کند.

عدم امکان درمان میترا در داخل کشور

22 مهرماه سال 98 معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان البرز به امضای سیدحسن اینانلو، سرپرست معاونت درمان این دانشگاه نامه‌ای به رئیس اداره بودجه امور مالی طرح تحول نظام سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص درخواست نامه اکبر بیگدلی مبنی بر پیگیری‌های درمان دخترش میترا بیگدلی، نوشت و عدم امکان درمان میترا بیگدلی از سوی پزشکان متخصص مجتمع آموزشی درمانی امام علی (ع) را اعلام کرد.

پدر میترا می‌گوید: پس از اعلام پزشکان متخصص ایران مبنی بر عدم امکان درمان میترا در کشور به صورت اتفاقی با یکی از آشنایان برخورد کردم و او گفت برای پیگیری امکان درمان دخترم در خارج از کشور، موضوع را از طریق یکی از دوستانش که مقیم ایتالیا بود پیگیری می‌کند. چند روز بعد با من تماس گرفت و گفت امکان درمان این بیماری در کشورهای آمریکا، انگلیس، ایتالیا، روسیه و آلمان وجود دارد و در کمال ناباوری حتی روش درمان را توضیح داد. من تا قبل از اظهاراتش از درمان میترا ناامید شده بودم. زیرا یکی از پزشکان به من گفته بود اگر در ایران پزشکان ایرانی نتوانند بیمار مبتلا به همانژیوم کاورنوس را درمان کنند، دنیا هم نمی‌تواند!

با پیگیری‌های والدین و خیرین، روسیه به دلیل بعد مسافت و کم هزینه بودن نسبت به سایر کشورهای نامبرده بهترین گزینه برای اعزام میترا برای درمان انتخاب شد. متخصصان این کشور چند سالی است از طریق لیزردرمانی و سایر تجهیزات پیشرفته و علم روز می‌توانند در درمان بیماری همانژیوم کاورنوس نقش مهمی در اهدای زندگی به مبتلایان داشته باشند.

مشکلات تنفسی

میترا شب‌ها را سخت‌تر از روزها سپری می‌کند. والدینش می‌گویند: به دلیل متورم شدن رگ‌های خونی ناحیه لوزالمعده و زبان، میترا شب‌ها دهانش را باز نگه می‌دارد و به دلیل اختلال در تنفس نمی‌تواند به راحتی شب را به صبح برساند.

در حال حاضر بیماری در نقاط مختلف صورت میترا تکثیر یافته و اگر به موقع برای درمان به روسیه منتقل نشود دیر یا زود چشمانش را از دست خواهد داد. پدر این کودک می‌گوید: تیم پزشکی روسیه قرار است حجم ناحیه را کاهش داده و سپس نسبت به قطع رگ اصلی اقدام کنند. جراح زیبایی نیز ظرف چند ساعت باید نسبت به تخلیه توده مشتکل از مویرگ‌ها اقدام کند اگر چنانچه سر سوزنی از آن باقی بماند پس از گذشت 5 ماه و حتی کمتر بیماری مجددا عود می‌کند.

پدر میترا عنوان می‌کند: پزشکان روسی برخلاف پزشکان ایرانی که می‌گفتند درمان میترا را باید تا 12 سالگی به تعویق بیاندازیم و پس از آن نیز نتیجه موفقیت 50-50 است، معتقدند: باید خیلی زودتر از این‌ها جلوی پیشرفت بیماری میترا را می‌گرفتیم زیرا مشخص نیست که بیماری به نقاط حساس بدن از جمله مغز منتشر شده یا نه!

پزشکان روسی سه ماه پیش، از والدین میترا خواسته بودند برای آغاز درمان به این کشور سفر کنند تا هر چه سریعتر کادر درمان کار خود را آغاز کند. اما این سفر به دلیل مشکلات مالی تا به امروز به تعویق افتاده است.

تیم پزشکی روسیه برای درمان میترا حداقل به 5 جلسه نیاز دارد تا فرآیند درمان را تکمیل کنند. این بیمار برای نتیجه بخش بودن درمان باید 2 سال تحت نظر پزشک باشد و هر 4 تا 6 ماه یکبار به روسیه برود.

مبلغ موردنیاز برای آغاز درمان میترا حدود یک میلیارد تومان است. البته به همت موسسه خیریه هلال فیروزه کرامت در تهران، جمعی از خیرین داخل استان، سفارت ایران در مسکو حدود 100 میلیون تومان تامین شده اما کافی نیست.