پایگاه خبری صدای زنجان- «وقتی از خاطرات تلخش می‌پرسم لبخند زنان در حالی که صدای خنده‌ بچه‌هایش در حین بازی توجهش را جلب کرده پاسخ می‌دهد: «زندگی من و خواهران و برادرانم به سبب بیماری ژنتیکی از کودکی پر از خاطرات تلخ و دردآور بود. وقتی هم که بزرگتر شدیم سعی کردیم با وضعیتی که داریم کنار بیاییم و خودمان را اذیت نکنیم.

یکی از تلخ‌ترین خاطره من از دست دادن یک پای سالم خواهرم بود. درست چهار سال قبل زمانی که من داشتم مادر می‌شدم و شاهد لحظه لحظه عذاب کشیدن خواهرم بودم چون چندین سال قبل که پای برادرم و دیگر خواهرم را قطع کردند من کم سن و سال بودم و خیلی از اتفاقات تلخ و زمین‌گیر شدنشان خاطرم نیست ولی چهار سال قبل که پای دیگر خواهرم را قطع کردند من بدترین و عذاب‌آورترین لحظه‌های زندگیم را تجربه کردم.»

او با بغضی در گلو و قطره اشکی که پشت پلک‌هایش در جدال برای سرازیر شدن است لحظه‌های زجرکشیدن خواهرش در زمان قطع پایش را این‌گونه بر زبان جاری می‌کند: «تقریباً یک هفته بعد از قطع عضو، پای خواهرم دچار عفونت شدید شد و دکتر گفت باید یک مقدار بالاتر مجدداً قطع شود که دوباره عمل شد ولی زجرکشیدن‌های خواهرم به همین جا ختم نشد چون عمل آخر ناموفق بود و نظر دکتر بر این بود که اگر جراحی بعدی هم موفقیت‌آمیز نباشد قطع پای خواهرم از مفصل بالای زانو انجام شود برای همین خواهرم 40 روز در بیمارستان آنتی‌بیوتیک‌های قوی می‌گرفت تا عمل قطع عضوش منجر به عفونت نشود، هر بار جراحی برای خواهرم به مثابه مردن و زنده شدن بود، ما از این روزها کم ندیدیم و خیلی سختی کشیدیم. امیدوارم هیچ معلولی به دنیا نیاید تا چنین مشکلاتی را تحمل کند.»

در حالی که به نقطه‌ای خیره شده و اتفاقات تلخ زندگیش را در ذهن مرور کرده و برخی را در زبان جاری می‌کند به زخمی که به سبب زدن کفش در پایش ایجاد شده و منجر به عفونت شدید و بستری شدن در بیمارستان شده ، اشاره کرده و می‌گوید: «شاید هرگز تصورش را هم نکرده باشید که برای افرادی مثل ما یک زخم کوچک که شماها با یک پماد یا چسب زخم برطرف می‌کنید، می‌تواند به بدترین و بزرگترین مشکل تبدیل شده و در نهایت منجر به قطع عضو شود، خاطرم هست عید نوروز بود و من به خاطر یک زخم کوچکی که کفش در پایم ایجاد کرده بود 14 روز در بیمارستان بستری بودم و آنتی‌بیوتیک‌های قوی می‌گرفتم چون همین زخم کوچک تبدیل به عفونت مزمن شده بود و با داروی معمولی برطرف نمی‌شد و آنچنان زجرآور بود که من روز سیزده بدر با اصرار خودم در بیمارستان بستری شدم و به قدری تزریق وریدی داشتم که کل بدنم آبسه شده بود.»

به زخم کوچک روی انگشتم که با چاقو بریدم نگاهی می‌اندازد و ادامه می‌دهد: «دردهایی که من کشیدم قابل مقایسه با زجرهایی که خواهران و برادرانم کشیدند، نیست. خدا نکند انگشتمان یک ترک بردارد یا چاقو ببرد چون شاید همین زخم در نهایت باعث قطع عضو شود.»

آهی می‌کشد و از خاطرات تلخ قطع عضوهای مکرر خواهران و برادرانش که از بچگی شاهد آن‌ها بوده می‌گوید: «همین زخم‌ کوچکی که در پای دیگر خواهرم ایجاد شده بود به قدری تبدیل به یک زخم عفونی شدید شد که او را زمین‌گیر کرد و به مرحله‌ای رساند که خودش اصرار داشت پایش را قطع کنند تا از وضعیتی که داشت خلاص شود وگرنه یک دختر جوان با آن شور و حال جوانی و در حال تحصیل و کار مگر حالا حالاها راضی به قطع عضو می‌شود؟ با خودم می‌گویم خواهرم چه دل و جراتی داشته که راضی به قطع پایش شد چون اگر من جای او بودم هرگز راضی نمی‌شدم ولی خواهرم در وضعیتی بود که زمین‌گیر شده بود و قطع عضو را خلاصی و راحتی از بسیاری از مشکلاتش می‌دانست ،حال آنکه بعد قطع عضو هم از دردهایش خلاصی نداشت چون پای مصنوعیش هم تا مدتی زخم و درد به همراه داشت.»

در حالی که کمر خمیده‌اش را صاف می‌کند با تأکید می‌گوید: «هر کسی هر کاری از دستش بر می‌آید باید برای پیشگیری از تولد یک کودک معلول و ناتوان به کار ببرد چون واقعاً این افراد در کنار خانواده‌های‌شان عذاب‌هایی را چه به لحاظ مالی و چه به لحاظ جسمی تحمل می‌کنند که یک فرد سالم حتی تصورش هم برایش سخت است. یک نوزاد معلول نمی‌تواند مانع به دنیا آمدن یا نیامدن خودش شود ولی ما می‌توانیم از هر امکان و راهکار علمی موجود برای جلوگیری از به وجود آمدن نوزاد معلول جسمی و ذهنی استفاده کنیم. اگر آن زمان امکانات بود و یا پدر و مادر من از امکانات موجود استفاده می‌کردند و یا اصلاً اجبار به انجام آزمایشات پیش از بارداری و یا حین بارداری می‌شدند ما معلول نمی‌شدیم و این همه درد و رنج را تحمل نمی‌کردیم.»

وی معتقد است «نباید خودخواهانه با این موضوع برخورد شود چرا که اگر از همین کودکانی که به دلیل مشکلات ژنتیکی دچار معلولیت جسمی و ذهنی شدند بپرسید آیا دوست داشتید به دنیا بیایید؟ این زندگی را داشته باشید و لمس کنید؟ به طور قطع پاسخ‌شان منفی است. من با وجود داشتن همسر و دو فرزند سالم و زندگی خوب به خاطر عذاب‌هایی که خودم و خانواده‌ام کشیدیم و لحظه‌های دردناکی که دیدم و تجربه کردم ترجیح می‌دادم به دنیا نیایم، زندگی کردن برای یک فرد سالم سختی‌ها و مشکلات خاص خود را دارد چه رسد به این‌که به خاطر معلولیت و بیماری که می‌توان با انجام یک آزمایش پیشگیری کرد، بتوانی مشکلات مضاعفی را تحمل کنی.»

 این مادر معلول با لحنی ملتمسانه صحبت‌هایش را این‌گونه ادامه داد: «بیایید از همه بخواهیم تا تمام تلاشمان را برای جلوگیری از به دنیا آمدن حتی یک کودک معلول به کار ببریم چرا که این افراد بعد از به دنیا آمدن نه تنها خودشان بلکه خانواده‌شان هم هیچ لذتی از زندگی نمی‌برند و مشکلاتشان تمام شدنی نیست.»

در حالی که سوی نگاهش به سمت شیطنت‌های بچه‌هایش گره خورده می‌گوید: «فرزنددار شدن یک نعمت است به شرطی که سالم باشد تعالی خانواده هم با داشتن فرزند سالم امکان‌پذیر است وگرنه فرزند معلول جز زجر و عذاب برای پدر و مادر و خودش ارمغان دیگری ندارد، پدر و مادرها هر تلاشی را برای جلوگیری از به دنیا آمدن فرزند معلول پیش از بارداری و حتی پیش از ازدواج باید به کار ببرند. خودم دو فرزند سالم دارم و برای اطمینان از سلامتی‌شان پیش از بارداری و در حین بارداری تمامی آزمایشات را انجام دادم هر چند هزینه زیادی را متحمل شدیم ولی به نظرم برای به دنیا آمدن یک فرزند سالم به هر میزان خرج کنیم نه تنها هزینه محسوب نمی‌شود بلکه یک سرمایه‌گذاری است چرا که فرزند سالم یک سرمایه است از طرفی با به دنیا آمدن فرزند معلول پدر و مادر صدها یا هزاران برابر این هزینه‌ها را در کنار عذاب و زجرها و محدودیت‌هایی که به همراه دارد باید متحمل شوند.»

علامت سوال برای یک طرح

براساس مصوبه مجلس در تاریخ 26 اسفند ماه سال 1399 مطابق با ماده 56 «طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» مصوبه مجلس، سقط درمانی منسوخ می‌شود.

بر اساس ماده 53 قانون جوانی جمعیت هرگونه توصیه به مادران باردار و ارجاع آنان به انجام غربالگری ناهنجاری‌های جنینی (سندروم داون و...) توسط ماما و پزشکان سطح یک که پیش‌تر در مراکز بهداشتی انجام می‌پذیرفته، ممنوع و جرم تلقی شده است.

دستورالعمل وزارت بهداشت (388/100 مورخ 25/3/1401) پا را از این هم فراتر نهاده و با غلظت تمام هر نوع آموزش، مشاوره، توصیه و تفسیر فرایند را هم منع کرده و مشمول مجازات‌های مقرر در ماده 71 قانون مذکور دانسته که به نظر می‌رسد توسعه تعریف قانون‌گذار توسط وزارت بهداشت، ورود در صلاحیت قانون‌گذار بوده، وجاهت قانونی نداشته و قابل ابطال است.

به عنوان مثال مشاوره در قانون مذکور تصریح نشده حال آنکه دستورالعمل ابلاغی وزیر، مشاوره را هم مشمول مجازات دانسته است. بر این اساس از این پس فردی را که جهت انجام وظیفه حرفه‌ای و در راستای امنیت بهداشتی و تأمین سلامت جامعه و تولد نوزادی سالم و عاری از نارسایی‌های حادی همچون سندروم داون انجام وظیفه می‌کند، باید مستوجب مجازات دانست.

طرح موضوع حذف غربالگری و محدود کردن آن واکنش‌های انتقادی زیادی به همراه داشت تا جایی که چند روز پیش پرفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران در یادداشتی به نقل از ایسنا گفته: «از قرار معلوم غربالگری و سقط جنین شرطی و قانونی با چراغ خاموش مسیر خود را طی کرده است. اگر یکی از افراد سهیم در این دستورالعمل غیرعلمی یک یا دو بچه معلول داشتند، هرگز چنین افاضاتی نمی‌فرمودند.» 

کارشناسان معتقدند وقتی می‌توان با آزمایش غربالگری آن هم به اختیار و رضایت والدین باردار از تولد کودکانی که در زندگی آینده رنج و مشقت خواهند کشید و هزینه‌های متعددی بر خانواده، جامعه و دولت تحمیل خواهند کرد، پیشگیری کرد چه اصراری بر وضع چنین محدودیت‌ها و‌ مجازات‌هایی وجود دارد. از طرفی این‌که آزمایش غربالگری ممکن است منجر به سقط جنین شود دلیل موجهی برای ممانعت از مشاوره و توصیه وغیره و تعیین مجازات برای توصیه‌کننده نیست چرا که بسیاری دیگر از درمان‌های پزشکی از جمله جراحی‌های پرخطر ممکن است حین انجام منجر به مرگ بیمار شود.

رفع تبعیض‌های ناروا و ایجاد امکانات عادلانه

برخی اظهارنظرها حاکی از آن است که طبق بند ۹ اصل سوم قانون اساسی «رفع تبعیضات ناروا» و «ایجاد امکانات عادلانه» برای همه، وظیفه دولت قلمداد شده و اصل 29 بر همگانی‌بودن حق برخورداری از خدمات بهداشتی و درمانی و مراقبت‌های پزشکی تأکید می‌کند.

منتقدان بر این باورند که طبق بند ۹ اصل سوم قانون اساسی از آنجایی که قانون مذکور از توصیه تا ارجاع به غربالگری را صرفاً توسط پزشک متخصص مجاز دانسته و فرایند موجود در مراکز بهداشتی را که طی آن مشاوره، ارجاع و غیره مادران باردار با توصیه ماما و پزشکان عمومی به صورت رایگان انجام می‌شود، ممنوع اعلام کرده است، خود مصداق تبعیض ناروا و تضییع حق سلامت و محدود کردن دسترسی طبقات ضعیف جامعه به خدمات بهداشتی است، چرا که بسیاری از خانواده‌های کم‌‌بضاعت، ساکنان روستاها و افرادی که آگاهی پزشکی چندانی در ارتباط با این موضوع ندارند اساساً به ابعاد چنین موضوعی واقف نبوده و بدون راهنمایی و ارجاع اولیه بدیهی است به پزشک متخصص هم رجوع نمی‌کنند. از طرفی این افراد بضاعت مالی برای مراجعه به پزشک متخصص نداشته یا اساساً در نقاط محرومی چون‌ روستاها پزشک متخصص وجود ندارد و مراقبت‌ها و معاینات دوره بارداری مادران تنها توسط مراکز بهداشت انجام می‌پذیرد.

افزایش جمعیت نه به قیمت نابودی کودکان

عالیه شکربیگی، جامعه‌شناس و دبیر سابق کارگروه خانواده سالم نیز در گفت‌وگو با صدای زنجان در واکنش به موضوع حذف و محدود شدن غربالگری معقتد است هر چند غربالگری یک امر بهداشتی بوده و می‌تواند در سلامت زنان تاثیرگذار باشد ولی اگر به هر دلیلی انجام آن را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی اختیاری کرده و یا اصلاً اجباری در آن نباشد به طور یقین بخشی از این افراد به دلیل ناآگاهی از عواقب آن از انجام این آزمایشات خودداری می‌کنند که نتیجه‌اش افزایش روند رو به رشد کودکان معلول در جامعه است.

این جامعه‌شناس معتقد است محدود کردن و عدم اجبار به انجام این آزمایشات نه تنها سلامت جسمانی بخشی از افراد جامعه را تهدید می‌کند بلکه افزایش جمعیت معلول در یک جامعه نیز به نوعی در سلامت اجتماعی نیز تاثیرگذار است از همین رو امر غربالگری باید به صورت قطعی و صد درصد انجام شود.

هر چند محدود کردن انجام غربالگری در قالب طرح جمعیت و تعالی خانواده با هدف افزایش جمعیت در کشور مورد تصویب قرار گرفته اما شکربیگی نیز در کنار همه منتقدان به این طرح معتقد است افزایش جمعیت نباید به قیمت نابودی فرزندان و به دنیا آمدن کودکان معلول باشد.

وی همچنین بازیچه قرار گرفتن مفهوم تعالی خانواده توسط سیاستمداران در سال‌های اخیر را نکته قابل تأملی عنوان کرد که می‌خواهند به هر قیمتی شده افزایش جمعیت رخ داده و در این زمینه از خانواده‌‌ها انتظار همکاری دارند ولو این‌که این خانواده‌ها فرزندان معلول به دنیا بیاورند.

دبیر سابق کارگروه خانواده سالم طرح موضوع محدود کردن انجام آزمایشات غربالگری از سوی نمایندگان مجلس در قالب تعالی خانواده را یک جنگ در برابر خانواده‌ها اعلام کرده و معتقد است این افراد تعالی خانواده را از دید و ضن خود تعریف کردند در حالی که این‌گونه تعالی با هزار و یک آسیب و مشکل یک نوع جنگ و ایجاد بحران در برابر خانواده است.

تامین منافع سیاستمداران به قیمت نابودی خانواده‌ها

به گفته این جامعه‌شناس با وجود این‌که همان قانون جوانی جمعیت نیز با هزار و یک مشکل و ابهام مواجه بود ولی امروزه منافع سیاستمداران در کنار منافع ایدئولوژیکی به جایی رسیده که حتی خانواده‌ها را نیز به نابودی می‌کشند از همین رو بنده معتقدم حذف یا محدود کردن غربالگری اعلان جنگ و بحران و رویارویی با نهاد خانواده است، این امر نه تنها تعالی خانواده‌ها را در بر ندارد بلکه در نهایت به سقوط آنها منجر می‌شود.

وی نتیجه محدود شدن انجام غربالگری برای زنان باردار را بروز مشکلاتی برای خانواده‌ها عنوان کرد که بعداً خود آن‌ها باید پاسخگو باشند چرا که همین الان هم خانواده‌ها با هزار و یک مشکل اقتصادی مواجهند با این وضعیت یک فرزند معلول نیز به دنیا بیاورند چه کسی پاسخگوی این مشکلات در نهاد خانواده خواهد بود؟

شکربیگی به عدم حمایت از خانواده‌های دارای فرزندان معلول تاکید کرد و بر این نکته متذکر شد که همین سیاست‌مدارانی که حالا بر طبل افزایش جمعیت و محدود کردن آزمایشات غربالگری می‌کوبند به طور یقین خانواده‌ها را در آینده رها کرده و هیچ حمایتی نمی‌کنند چرا که این افراد در آینده دور نیستند تا ببینند خانواده دارای یک فرزند معلول چه رنج و مصیبتی را بر دوش می‌کشد.

اصرار بر اجباری نبودن غربالگری اشتباه محض است

این کارشناس فعال حوزه زنان بر این باور است که افرادی که بر اجباری نبودن امر غربالگری اصرار دارند در اشتباه محض به سر می‌برند چرا که چند سال قبل زمانی که موضوع طرح جوانی جمعیت مطرح شد و سر و صداهای زیادی نیز به پا کرد بنده تأکید بر جلوگیری از حذف انجام غربالگری داشتم چون انجام این‌گونه آزمایشات والدین را از تولد فرزندان سالم مطمئن می‌سازد.

وی بر ضرورت افزایش آگاهی والدین نسبت به انجام غربالگری اشاره داشته و معتقد است هر چند قانون را انسان‌ها به وجود می‌آورند ولی اخلاق انسانی فراتر از قانون بوده و همین امر حکم می‌کند وقتی بچه‌ای در شرایط کنونی با هزار و یک ویروس و بیماری اپیدمی به دنیا می‌آید انجام غربالگری حداقل کاری است که والدین می‌توانند از سالم بودن فرزند خود و جلوگیری از به دنیا آمدن بچه معلول انجام دهند.

شکربیگی در واکنش به اختیاری بودن آزمایشات غربالگری و نبود هیچ حمایتی از سوی بیمه‌ها نیز بر این امر تاکید داشت که تبعات این اقدامات بیشتر گریبانگیر خانواده‌های با درآمد مالی متوسط به پایین می‌شود چرا که هزینه انجام این آزمایشات بالا بوده و انجام آن از توان این خانواده خارج است بنابراین درصد به دنیا آمدن فرزند معلول در بین این قشر افزایش می‌یابد از همین رو خانواده‌ها باید بدانند که حتی در صورت اختیاری بودن انجام این غربالگری آن را جدی گرفته و از انجام آن خودداری نکنند.

وی در پاسخ به این سوال که آیا در زمان مسئولیت‌تان در کارگروه‌های علمی و تخصصی خانواده اعتراضی به این موضوع نکردید این‌گونه یادآور شد: بنده در زمان مسئولیتم چندین جلسه و نشست اعتراضی در این زمینه برگزار کردیم ولی متاسفانه هیچ پاسخی دریافت نکردیم چرا که در حال حاضر شیوه حکم‌رانی در ایران از بالا به پایین بوده و اصلاً نیازی به تایید یا رد مردم نیست و آنچه حکم‌ران مد نظر دارد لاجرم باید انجام شود.

انتهای پیام/

خبرنگار: الهام احمدی