پایگاه خبری صدای زنجان نیوز/ سمیه محرمی: بیماران خاص، از بیماران سرطانی گرفته تا مبتلایان به ام‌اس، هموفیلی، نارسایی‌های پیشرفته و بیماری‌های صعب‌العلاج، با مجموعه‌ای از چالش‌های پیچیده و فرساینده مواجه‌اند؛ چالش‌هایی که تنها به یک موضوع محدود نمی‌شود. این بیماران در کنار هزینه‌های سنگین درمانو تامین دارو با مشکلاتی همچون رفت‌وآمدهای طولانی و دشوار برای دریافت خدمات تخصصی، فرسودگی جسمی ناشی از شیمی‌درمانی و رادیوتراپی، تأثیر بیماری بر توان کار و تحصیل، و فشارهای شدید روحی و روانی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. 

بسیاری از آنان به دلیل دردهای مزمن، ناتوانی حرکتی، یا عوارض دارویی، حتی در انجام ساده‌ترین کارهای روزمره دچار اختلال می‌شوند. کمبود مراکز اقامتی و رفاهی نزدیک مراکز درمانی نیز موجب شده رفت‌وآمدهای چندساعته، روند درمان را مختل کند و حتی به عود بیماری بینجامد. از سوی دیگر، هزینه‌های غیرپزشکی مانند حمل‌ونقل، اقامت، تغذیه مناسب، و تهیه تجهیزات مراقبتی، بار قابل‌توجهی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد. 

با وجود بیماری همچنان امیدوارم

این بیمار که خود را «محمدی» معرفی می‌کند، درباره ابتلایش به بیماری گفت: من محمدی هستم و از سال ۹۸ متوجه شدم که این بیماری را دارم. اولین بار خانم دکتر مقیمی به من خبر داد ولی نگفت در حال شیمی درمانی هستم بعد برای ادامه درمان به تهران رفتم و در داروخانه به من گفتند باید شیمی‌درمانی انجام دهم. خیلی ناراحت شدم، اما وقتی دیدم توسط خیریه چه حمایتی انجام می‌شود، احساس کردم خدا در زندگی‌ام یک معجزه قرار داده است.

وی ادامه داد: با وجود شیمی‌درمانی و رادیوتراپی، درسم را ادامه دادم و از نظر شخصی و تحصیلی پیشرفت زیادی کردم. الان هم بخش زیادی از هزینه‌های دارویی و حتی گاهی هزینه رفت‌وآمد توسط مهرانه تقبل می‌شود. هر ۲۱ روز دو دارو دریافت می‌کنم که حدود ۷۰ میلیون تومان هزینه دارد که مهرانه آن را پرداخت می‌کند.

 رفت‌وآمد سخت و دردناک

محمدی درباره بزرگ‌ترین چالشی که هم‌اکنون با آن روبه‌روست عنوان کرد: فعلاً رفت‌وآمد خیلی اذیتم می‌کند. از شهر خودمان تا اینجا سه ساعت راه است و به‌خاطر پوکی استخوان و اینکه بیماری دوباره به استخوان‌ها زده، نشستن در ماشین برایم خیلی سخت شده. دنبال جایی هستم که بتوانم موقتاً اینجا بمانم تا رفت‌وآمدم کمتر شود و داروها را سرِ موقع بزنم. همین پنج ماه اخیر به‌خاطر کمردرد نتوانستم بیایم و دارو تزریق کنم و همین باعث شده بیماری دوباره عود کند.

چالش در تأمین برخی داروها

وی به مشکلات دارویی نیز اشاره کرد و گفت: برای یکی از داروها برنتوکسیما مشکل وجود دارد. این دارو اصلاً در ایران نیست. داروخانه‌ها هم اگر از جای دیگری تهیه شود قبول نمی‌کنند و می‌گویند ممکن است تقلبی باشد. همین باعث می‌شود تهیه این دارو بعضی وقت‌ها پنج یا شش ماه طول بکشد. شرایط کشور هم روی واردات اثر گذاشته.

محمدی می‌گوید: اگر مهرانه نبود، واقعاً نمی‌دانستم چطور باید از پس هزینه‌ها برمی‌آمدم. تنها امیدم این است که بتوانم جایی نزدیک پیدا کنم تا درمانم منظم‌تر ادامه پیدا کند.

بدهی سنگین بیمه‌ها؛ علت اصلی بروز چالش در آینده

مهدی بیگدلی معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان زنجان با تأکید بر اینکه حداقل ۹۵ درصد داروهای مورد نیاز بیماران خاص، سرطانی، پیوندی و بیماران با نقص ایمنی در سطح استان موجود است، گفت: کمتر از ۵ درصد اقلام دارویی با کمبود مقطعی یا سهمیه‌بندی مواجه‌اند و این رقم نیز عمدتاً مربوط به داروهایی است که در مرحله قیمت‌گذاری، برچسب‌گذاری یا توزیع کشوری قرار دارند.

وی افزود: افزایش قیمت دارو، حذف ارز مرجع و اینکه بیمه‌ها عمدتاً داروی ایرانی را پوشش می‌دهند، موجب شده در دو تا سه ماه اخیر پرداخت از جیب بیماران کمی افزایش پیدا کند. همچنین سرعت پایین سامانه‌ها و ضرورت صحت‌سنجی نسخه‌ها باعث طولانی‌تر شدن فرآیند دریافت دارو در برخی داروخانه‌های مرجع مانند داروخانه شهید رجایی می‌شود.

معاون غذا و دارو با اشاره به اینکه ۸۵ درصد داروهای خاص و شیمی‌درمانی استان توسط داروخانه شهید رجایی تأمین می‌شود، ادامه داد: سایر داروخانه‌های تخصصی همچون هلال‌احمر نیز فعال هستند، اما حجم تأمین آن‌ها قابل مقایسه با رجایی نیست.

وی به وضعیت بیماران مراجعه‌کننده از استان‌های مجاور اشاره کرد و گفت: تنها در صورتی که این بیماران درمان خود را در زنجان انجام دهند و استقرارشان در استان محرز شود، امکان تأمین دارو برای آنان وجود دارد. چند ماه پیش درخواست افزایش ضریب داروهای استان را ارائه کردیم که تنها به‌صورت محدود و موقت اعمال شد.

بدهی سنگین بیمه‌ها و چالش داروخانه‌ها

وی با بیان اینکه مشکل اصلی کمبود دارو نیست، بلکه مشکل اساسی کمبود اعتبار ناشی از بدهی بیمه‌هاست، هشدار داد: دانشگاه علوم پزشکی زنجان حدود  یک هزار و ۶۰۰ میلیارد تومان از سازمان‌های بیمه‌گر طلب دارد. تنها در بخش داروخانه شهید رجایی، بیش از ۱۶۰ میلیارد تومان بدهی روی‌هم‌انباشته شده و سازمان‌های بیمه‌گر حداقل شش ماه در پرداخت مطالبات عقب هستند.

وی تصریح کرد: اگر تنها ۵۰ درصد این مطالبات پرداخت شود، می‌توانیم تا پایان شهریور با اطمینان کامل داروهای بیماران خاص را تأمین کنیم. در غیر این صورت، در آینده نزدیک با مشکل اعتباری و متعاقب آن کمبودهایی مواجه خواهیم شد.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان زنجان با بیان حدود ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار صعب‌العلاج در استان از داروخانه شهید رجایی دارو دریافت می‌کنند، اضافه کرد: مجموع بیماران صعب‌العلاج استان حدود ۵ هزار نفر برآورد می‌شود.

وی تاکید کرد: تا زمانی که بدهی‌های سنگین بیمه‌ها به دانشگاه باقی بماند، امکان ارائه خدمات مطلوب و به‌موقع در حوزه دارو با چالش جدی روبه‌رو خواهد بود.