رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان: ما یک لیست 25 هزار نفری از متقاضیان پیوند عضو را داریم و وقتی کرونا شیوع پیدا کرد افرادی به دلیل عدم پیوند فوت کردند.
پایگاه خبری صدای زنجان-
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت به مشکل عدم رضایت ندادن برخی
خانواده ها برای اهدای عضو از فرد دچار مرگ مغزی اشاره کرد و گفت:«ما یک لیست 25
هزار نفری از متقاضیان پیوند عضو را داریم و وقتی کرونا شیوع پیدا کرد افرادی به دلیل
عدم پیوند فوت کردند.»
به گزارش سلامت نیوز، دکتر مهدی
شادنوش در نشست خبری با خبرنگاران از طریق ویدئوکنفرانس گفت:« در حال حاضر ۳۴ مرکز
پیوند عضو در کشور فعال است اما مشکل اصلی رضایت ندادن خانواده ها و از بین رفتن
زمان طلایی برای پیوند عضو از افراد دچار مرگ مغزی است و به همین دلیل ۷ هزار عضو
قابل اهدا سال گذشته به خاک سپرده شد در حالی که اهدای این اعضا می توانست از لیست
۲۵ هزار نفره پشت نوبتی پیوند افراد پشت نوبت کم کند و درد و رنج را از خانواده این
بیماران کمک کند. در مورد پیوند اعلام رضایت خانواده ها در زمان طلایی بسیار مهم
است و اگر در زمان خودش انجام شود پیوند عضو انجام می شود.»
وی در پاسخ به اینکه چرا شرط
رضایت خانواده را از قوانین اهدای عضو حذف نمی کنید، گفت:« در خصوص قانون رضایت
اولیا تجارب مختلفی در دنیا وجود دارد در کشور ما، هم مسائل حقوقی وهم مسائل فقهی
اهدای عضو مهم است و یکسری اشکالاتی وجود دارد. مسئله این است که ایا فرد بعد از
وفات اختیاری در خصوص بدن خود دارد که در مورد آن وصیت کند؟ فعلا قوانین حقوقی
کشور ما اجازه نمی دهد بدون اجازه خانواده اتفاقی بیفتد ولی داشتن کارت اهدا تاثیر
زیادی در اعلام رضایت خانواده دارد و تاکنون شاهد نبودم که کسی کارت اهدا داشته
باشد و خانواده اش مخالفت کرده باشد.»
این مسئول درباره راه های دریافت
کارت اهدای عضو گفت:« یک راه دریافت کارت اهدای عضو ارسال کد ملی به شماره 3432
است راه دیگر مراجعه به سایت ehda.center.ir است.»
وی گفت:« ما یک لیست 25 هزار
نفری از متقاضیان پیوند عضو را داریم وقتی کرونا شیوع پیدا کرد افرادی به دلیل عدم
پیوند فوت کردند اما در همین مدت 36 پیوند صورت گرفته است ولی باعث تاسف است که
تعداد قابل توجهی از افراد در لیست انتظار برای اینکه پیوند اورژانسی دریافت
نکردند فوت کردند.»
شادنوش درباره درج نشان افراد
برای تمایل اهدای عضو بر روی گواهینامه، گفت:« در این امر در کمیسیون اجتماعی هیات
دولت در مراحل کارشناسی است و از همین جا از دبیر کمیسیون اجتماعی هیات دولت تقاضا
می کنیم برای کمک به این مسئله که می تواند در فرهنگسازی اهدای عضو تاثیرگذار
باشد.»
وی درباره آمار ابتلا و فوت بیماران
پیوندی گفت:« کارهای کارشناسی در حال انجام است بسیاری سوال می کنند که آیا
اطلاعات داریم چه تعداد بیمار پیوندی دچار کووید 19 شده اند که باید گفت این مسئله
زمانبر است و ما باید کد ملی کسانی که تست هایشان مثبت شده را دریافت کنیم وبا کد
ملی بیماران پیوندی تحت پوشش خود تطبیق دهیم البته به صورت میدانی اطلاعات داریم
که در یک گروه خاص بیماری نتایج ازمایش آنها ثبت شده است ولی اطلاعاتمان مقطعی ومیدانی
است و قابل اتکا نیستند. الان نمی توانیم دقیق بگوییم چه تعدادی از بیماران پیوندی
از لیست انتظار فوت شدند یا چه تعداد بیمار پیوندی کرونا گرفته اند در آینده این
آمار را منتشر می کنیم.»
این مسئول درباره اهدای عضو از
افرادی که دچار مرگ قلبی شده اند، گفت:« ما روی اهدا از مرگ قلبی کار می کنیم ولی
هنوز آن را عملیاتی نکرده ایم. در دنیا این تجربه وجود دارد. در حال بررسی وبومی
سازی آن هستیم. ایران رتبه اول خاورمیانه را در پیوند دارد و جزو کشورهای رده بالایی
هستیم که بالاترین حمایت از انجام پیوند عضو صورت می پذیرد، حتی داروهایی که برای
پیوند باید بیماران تا اخر عمر دریافت کنند کاملا رایگان است یا درصد بالایی یارانه
برای آن پرداخت می شود به دلیل اینکه این خانواده ها از نظر اقتصادی اسیب پذیر شده
اند و امکان هزینه ادامه درمان را ندارند و دولت این هزینه را تقبل کرده و همه هزینه
های پیوند را پرداخت می کند.»
وی در خصوص تبلیغاتی درباره
اهدای قرنیه از فرد زنده گفت:« پیوند در یکی دو مورد امکان اهدا از زنده وجود دارد
یکی از انها پیوند کلیه است که وجهه پیوند را خدشه دار کرده بود و طبق سیاستگذاری
های جدید دیگر چنین چیزی امکانپذیر نیست. تبلیغات پیوند قرنیه از فرد زنده
کلاهبرداری و شیادی است حتی تا الان یک مورد گزارش در این زمینه نداریم درکل دنیا
هم چنین چیزی نداریم که قرنیه از فرد زنده اهدا کرده باشند.پیوند قرنیه از اجساد
با رضایت خانواده صورت می گیرد. اگر کسی در حالت زنده بخواهد قرنیه اهدا کند نابینا
می شود و بعید است هیچ پزشکی زیربار این موضوع برود و دردنیا مسبوق به سابقه نیست
در کشور ما هم به طور قطع اهدای قرنیه از زنده را نداریم.»
رئیس مرکز مدیریت پیوند و
درمان وزارت بهداشت عنوان کرد:« هزینه های پیوندها گران قیمت است یک پیوند کبد در
دنیا تا حدود700هزار دلار هزینه دارد. در کشور ما هم هزینه ها زیاد است ولی چون زیرساخت
های ما دولتی است قیمت پیوند به اندازه دنیا زیاد نیست. پیوند هزینه سنگینی دارد
که همه آن از طرف دولت پرداخت می شود. ما در سال گذشته 150 میلیاردتومان برای پیوند
هزینه کردیم »
وی افزود:« در ابتدای شیوع
کرونا در خصوص بیماران خاص و پیوندی از روز اول دستور جداسازی داروخان های انها را
دادیم و در جاهایی که در بیمارستان ها هم بودند محل رفت و امد آنها را جداسازی کردیم.
داروهای بیماران پیوندی در اختیارشان بوده و توصیه هایی هم کردیم که از قرنطینه به
صورت خوداختیاری خارج نشوند. تلاش کردیم اقلام حفاظتی مثل ماسک و ضدعفونی کننده را
بین همه بیماران با کمک هلال احمر توزیع کنیم. در خصوص بیماران پیوندی و داروهایشان
آنچه که باید تاکید کنم در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم و
سامانه حواله الکترونیکی طراحی شده و با قابلیت اتصال به ثبت احول و نظام پزشکی می
توانیم اطلاعات بیمارانمان را به روز داشته باشی این اقدام درخصوص دو بیماری شروع
شده و در دو استان به صورت پایلوت اجر شد و سپس در سراسر کشور برای بیماران مبتلا
به ام اس و بیماران پیوندی در کل کشور در حال اجرا است.»
این مسئول تصریح کرد:« تا پایان
اردیبهشت ماه اطلاعات زیادی از بیماران را ثبت شده خواهیم داشت اگر برخی از بیماران
ام اس و پیوندی اطلاعاتشان در این سامانه ثبت نشده است باید به معاونت های درمان
دانشگاه های علوم پزشکی تحت پوشش به کارشناسان حوزه بیماران خاص مراجعه کنند
واطلاعات خود را ثبت کنند چون مبنای توزیع داروها بین این بیماران این سامانه
خواهد بود. افرادی که یک بار در این سامانه ثبت نام کنند دیگر نیاز به مراجعه مجدد
ندارند. داروخانه های خاصی برای این بیماران معرفی می شود همچنین اگر کسی دارو را
می خواهد درب منزل دریافت کند می تواند اعلام امادگی کند و سعی می کنیم داروها را
درب منزل تحویل این بیماران دهیم.»
وی در پاسخ به سوالی درباره
کمبود داروی پانکراتین بیماران سی اف یادآور شد:« هیچ کمبودی در خصوص این دارو
نداریم. اگر منظور کمبود برند خارجی این دارو است باید گفت طبق برنامه اگر داروی
تولید داخل این بیماری را داریم باید نوع داخلی آن تجویز شود.»
شادنوش در پاسخ به سوال
خبرنگار سلامت نیوز مبنی بر اینکه آیا بعد از شیوع کرونا با توجه به اسیب این بیماری
به کبد و کلیه افراد ، امار افراد نیازمند پیوند افزایش پیدا کرده است، گفت:« برای
اینکه کسی کاندیدای پیوند کبد شود چنین نیست که با حمله ویروس کرونا نیازمند پیوند
عضو شود در این زمینه نیازمند جمع اوری اطلاعات هستیم. در خصوص اهداکنندگان عضو
بررسی می شود اگر عضو اهدایی به دلیل ابتلا به کرونا آسیب دیده باشد پیوند انجام
نمی شود و در مورد چه اهدا کننده عضو و چه گیرنده عضو باید مطممئن شویم که الودگی
به ویروس کرونا ندارند.»
وی درباره پیوند کلیه از فرد
زنده گفت:« در خصوص اهدای از زنده نگفتم این کار ممنوع شده است بلکه سیستم اجرایی
آن دستخوش تغییراتی شده و الان به صورت متمرکز از دفتر مدیریت پیوند مورد به مورد
برای اهدای کلیه از زنده مجوز صادر می کنیم و خارج از این شبکه امکان اهدا وجود
ندارد. سامانه رجیستری درمورد پیوند نهایی اشده و افراد نیازمند اولویت بندی می
شوند به محض اینکه اهداکننده ای پیدا شود به اولویت عضو اختصاص پیدا می کند و با این
کار از رفتارهای سلیقه ای جلوگیری شده است. در خصوص پیوند کلیه این نیست اهدای از
فرد مرگ مغزی را افزایش داده ایم اگر دو سال پیش نسبت اهدای عضو از مرگ مغزی و
زنده 60 به 40 بوده الان به 30 درصد اهدای زنده و 70 درصد مرگ مغزی رسیده است. با
طراحی سیستم مدیریتی جدید اجازه سواستفاده افراد برای کلاهبرداری ندادیم و دست
آنها کوتاه شده است.»
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان
وزارت بهداشت در مورد داروهای بیماران خاص و تحریم ها گفت:« در خصوص داروهای بیماران
خاص و تجهیزات آن ها چنین نیست که کشوری در دنیا وجود داشته باشد که همه داروها و
تجهیزات مورد نیاز این بیماران را بتوانند تولید کنند این داروها نیازمند تکنولوژی
های بالا هستند یا تولید آنها مقرون به صرفه نیست به همین دلیل تنها یک یا دو شرکت
در دنیا داروهای این بیماران را تولید می کنند. پیشرفت های قابل توجهی داشته ایم
در تولید داروهای نوترکیبی که تکنولوژی بالایی لازم دارد و معدود کشورها می توانند
آنها را تولید کنند. ما برخی داروها را به کمک شرکت های دانش بنیان تولید می کنیم
که قابل تقدیر است. اینکه تحریم ها توانسته موثر باشد در سیستم مدیریتی کشور افراد
ذی ربط را دچار زحمت کرده است ولی با تلاش همکاران گمنام ما نگذاشتیم این تحریم ها
اسیبی به بیماران ما وارد کند.»
وی درباره بیماران ALS گفت:« در دنیا یکسری بیماری های به نام بیماری های نادر داریم که
مشخصات خاصی دارند این بیماری ها درمان قطعی ندارند و طولانی مدت هستند. در کشور
ما 300 بیماری نادر ثبت شده و هیچ دولتی در دنیا امکان اینکه همه بیماری ها را تحت
پوشش قرار دهد را ندارد به همین دلیل سازمان های مردم نهاد به کمک دولت ها می آیند
و در خصوص موارد خاصی کمک می کنند. اولویت دولت و وزات بهداشت این است که بیماری
هایی که مشخصات بیماری نادر را دارند ولی طیف وسیع تری را شامل می شوند مثل دیالیز
و هموفیلی را تحت پوشش قرار دهد.»
این مسئول درباره ارائه خدمات به افرادی که اهدای عضو می
کنند گفت:« اهدای عضو از فرد زنده فقط در اهدای کلیه صورت می گیرد البته برای اهدای
کبد هم می توان قسمتی از کبد را اهدا کرد اما فقط از خانواده درجه یک مثل مادر یا
پدر این پیوند قابل انجام است. طرح هایی برای حمایت از اهداکنندگان عضو داریم که
اگر اعتبارات تامین شود آن را پیش می بریم مثلا برای کسی که اهدای عضو می کند در
دوره های منظم ازمایشات رایگان در نظر می گیریم که مراقب سلامت آنها باشیم که باید
منابع آن را تامین کنیم و این کار هنوز اجرایی نشده است.»
وی در مورد هزینه های بیماران
دیالیزی در مراکز خصوصی گفت:« با برنامه ریزی هایی که از دوسال پیش انجام شد و
تعرفه های جدید ابلاغ شد بیماران دیالیز هیچ هزینه ای ندارند. با سیاستگذاری جدید
تلاش شد بخش خصوصی تشویق شود که در این امر مشارکت کند و از سرمایه گذاری آنها
استقبال می کنیم. اگر بیمه ها یاری کنند و مطالبات بخش خصوصی را در دوره های منظم
پرداخت کنند بخش خصوصی رغبت پیدا می کنند به مشارکت تا فشار کار از بخش دولتی
برداشته شود.»
انتهای پیام